Comment fonctionne ce tout nouveau comité ?

Kathy Grare : avec les 16 membres du comité, nous souhaitions une organisation la plus représentative possible. Nous sommes chacun dans une situation de handicap différente ou encore aidants, mais nos problématiques sont transversales. Pour être certain d'aborder les sujets dans leur globalité, nous avons décidé d'avoir une fonction de vice-présidence tournante. Nous nous réunissons une fois par mois et en fonction des sujets abordés, nous constituons des sous-groupes. Nous sommes également amenés à inviter des experts ou des personnes au parcours inspirant pour nourrir nos réflexions. Nous avons rédigé une charte pour acter ce fonctionnement, elle nous engage les uns les autres. 

Sur quels sujets avez-vous choisi de travailler ?

K.G : Les axes de travail sont nombreux. Pour beaucoup de personnes en situation de handicap, la vie quotidienne est semée d'embûches. Selon France Handicap, 67% d'entre elles disent avoir des difficultés dans leurs déplacements, que ce soit dans les transports ou du fait d'infrastructures inaccessibles. L'emploi est aussi au cœur de nos préoccupations : le taux de chômage des personnes en situation de handicap est deux fois supérieur à la moyenne nationale. 

Mais le sujet sur lequel nous concentrons actuellement notre énergie est celui de l'école inclusive, dont l'objectif est de privilégier autant que possible la scolarisation de l’enfant en milieu ordinaire (c’est-à-dire au sein de l’école la plus proche de son domicile). Le fait d'en parler au sein même de la MDPH nous permet de clarifier certains fonctionnements qui ne sont pas toujours bien connus des usagers. Peu de personnes savent que la MDPH ouvre les droits mais n’a pas la responsabilité de leur mise en œuvre. Pour du matériel pédagogique adapté ou un accompagnement humain par exemple, c’est l’Éducation Nationale qui doit mettre en œuvre le droit. Travailler tous ensemble est essentiel pour aller au bout des choses.

Par ailleurs, nous aurons la chance d'échanger avec Lucie Carrasco, styliste renommée et connue pour ses émissions télé où elle parcourt le monde en dépit de sa maladie génétique. Elle été missionnée par le Président de la République pour travailler sur l'inclusion des enfants en situation de handicap. Sylvie Clerc, vice-présidente du Département du Nord en charge du handicap et présidente de notre comité, l'a déjà rencontrée.

En quoi faire partie de cette instance est important pour vous ?

K.G : je me sens évidemment concernée à titre personnel, pour moi-même et pour mes enfants. Je suis à la fois aidée et aidante et je souhaite faire de mon expérience quelque chose de positif et de constructif. Oui le handicap est là mais nous développons d'autres capacités. Il y a plein de choses que l'on peut faire pour faciliter l'expression de ces capacités. Participer à ce comité permet de croiser le regard de l'usager et celui de la structure qui l'accompagne, de comprendre et de respecter les besoins et les limites de chacun. Rester dans son coin ne sert à rien si on veut faire avancer les choses. Là on peut essayer de faire bouger les lignes de l'intérieur.