Quand Louis arrive chez sa mère en ce début d'après-midi, il est chaleureusement accueilli par Raven, le berger australien. Depuis que je vis en coloc', je lui manque !, explique le jeune homme.

Depuis janvier 2022, grâce à l'association Handélice, Louis a rejoint La coloc' de Joséphine à Valenciennes, où il vit avec d'autres jeunes en situation de handicap. Un grand pas vers l'autonomie qui fait plaisir à sa maman. Il revient me voir plusieurs fois dans la semaine. C'est super car là-bas il a ses copains, il s'y sent bien. Ils partagent les taches ménagères, les repas mais aussi tout un tas d'activités. Un parcours dont ils sont fiers tous les deux. Mais un parcours semé d'embûches pour lutter contre les préjugés. 

28 janvier 2004 en région parisienne. Laurence se souvient comme si c'était hier de ces quelques heures qui ont suivi la naissance de son premier enfant. La puéricultrice essayait de me faire comprendre quelque chose mais elle ne trouvait pas les mots. Elle attirait mon attention sur ses yeux, sur ses petits doigts.... Le diagnostic est posé. Louis est porteur de la trisomie 21. Laurence le retrouve après plusieurs jours passés en couveuse. Quand ils sortent de la maternité, elle se sent désemparée. Je n'avais aucune idée de ce qui allait arriver, de ce que signifiait ce handicap et des modalités de prise en charge. 

La première porte à s'ouvrir est celle d'une voisine d'immeuble. Elle-même maman d'un enfant trisomique, elle apporte ses conseils à Laurence. Ensuite tout s'enchaîne : les rendez-vous à la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH du Nord), la prise en charge par un kiné et le Service d’Education et de Soins Spécialisés à Domicile (SESSAD).

En 2007, Laurence et Louis reviennent dans le Nord. Louis entre à la crèche de Marly, tout se passe bien. C'est quand arrive le moment de l'entrée à l'école que les choses se compliquent. Je n'ai pas voulu que Louis aille en Institut Médico-spécialisé (IME). J'ai fait le choix d'une scolarité ordinaire mais toutes les écoles n'étaient pas prêtes à l'accueillir. Le handicap, ça fait peur. Louis poursuit sa scolarité dans le privé, en classe ULIS (Unités Localisées pour l'Inclusion Scolaire) jusqu'à la fin du collège. Il en garde de bons souvenirs : J'ai pleuré quand le collège c'était fini ! Je croise encore des copains du collège… et des petites copines ! 

Prendre la parole pour informer et aider

La crise sanitaire mettra fin à la scolarisation de Louis. Aujourd'hui à l'Institut Médico-Professionnel (IMPRO) d'Anzin, il souhaite construire son projet professionnel et recherche activement un stage. J'aimerais travailler avec des animaux confie-t-il. 

De son côté, Laurence, qui a repris le travail à temps plein, a décidé de s'engager. Depuis la naissance de Louis, je me suis toujours dit que plus tard, j'aimerais aider les personnes dans la même situation et leur parler de notre parcours, leur dire qu'ils ne sont pas seuls. L'occasion lui est donnée grâce à la mise en place d'un comité d'usagers experts auprès de la MDPH du Nord. J'ai vu l'annonce sur Facebook et j'ai posé ma candidature qui a été retenue. 

Ce comité est composé de 16 Nordistes en situation de handicap, ou parent/aidant d’une personne en situation de handicap. Son objectif est de faire des propositions d’amélioration pour faciliter les démarches et le quotidien des personnes en situation de handicap. Je suis heureuse si je peux faire bouger les choses, explique Laurence. Louis est d'accord : Moi je suis positif. La tristesse, on l'oublie !