Comment est née Accolade ?

David Sézille : Accolade est née en 2014. À cette époque, l’UNAPECLE (Union des Associations de Parents d'Enfants atteints de Cancer ou Leucémie) faisait le tour des hôpitaux de France pour recenser les besoins et attentes des parents d’enfants atteints de cancers.

En discutant avec l’ensemble des parents et des médecins présents, le centre Oscar-Lambret, qui est le centre de référence des Hauts-de-France pour tous les cancers, a eu envie de créer une asso au sein de sa structure pour améliorer la prise en charge des familles. J’étais très impliqué dans la coopération avec le centre, mon fils y avait été suivi pendant 4 ans. On s’est alors lancés avec leur appui, je fais partie des membres fondateurs.

Avec le temps, nos missions se sont élargies. Nous veillons désormais à l’amélioration de la prise en charge globale de l’enfant et de l’adolescent tout au long du parcours de soin. Notre expérience vient de notre vécu, et notre force, c'est notre collectif.

Comment se traduit cet engagement ?

D.S. : Concrètement, nos actions se déclinent en trois axes. Le premier, c’est la représentation des familles. Nous portons leur parole dans différentes instances : au conseil d’administration du centre Oscar Lambret, au conseil d’administration de l’UNAPECLE, et aussi au sein de formations pour de futurs soignants ou dans la coopération interrégionale en oncopédiatrie.

Notre deuxième axe, c’est la sensibilisation du grand public, autour de journées spécifiques et de temps forts.

Mais le plus important pour nous, notre axe de cœur, c’est celui de la solidarité, du soutien, de l’écoute et de l’accompagnement des familles.

Pourquoi cet accompagnement vous tient-il particulièrement à cœur ?

D.S. : Dans le parcours de soin de nos enfants, nous avons tous fait le constat qu’à un moment donné, personne ne comprend notre ressenti. Pas même les médecins qui sont pourtant impactés. L’oreille d’un autre parent, en ce sens, joue un rôle différent et complémentaire.

Quelles actions mettez-vous en place pour soutenir les familles ?

D.S. : Avant toute chose, nous nous tenons à leur écoute. Nous sommes joignables par téléphone, et nous avons aussi mis en place des permanences au centre Oscar-Lambret. Nous organisons des soirées pizzas en semaine, ou des petits déjeuners le week-end. Les parents qui le souhaitent peuvent sortir de leur chambre et venir discuter, il y a toujours un binôme de parents bénévoles pour les accueillir.

Avec « les valisettes », nous essayons d'apporter une aide de première ligne. Les enfants qui arrivent au centre Oscar-Lambret sont souvent transférés des urgences de toute la région, et leurs familles se trouvent un peu démunies. Lorsqu’on leur annonce le diagnostic, c’est un vrai coup de massue, chaque petite marque de réconfort compte. On leur offre alors cette petite valise à roulettes, qui prend la forme d’une coccinelle, d’un camion, ou autre… Elle comprend de la documentation pour les parents, divers objets réconfortants, de quoi se changer pour les premières 24h. Cette valise sert tout au long du parcours de soin, quand l'enfant doit revenir se faire soigner à Lille.

Les sorties famille permettent quant à elles de nouer des liens en dehors de l’hôpital, notamment pour les enfants qui souhaitent revoir les copains qui ne vivent pas près de chez eux. Nous avons été au ValJoly, à Pairi Daiza… c’est une vraie bouffée d’oxygène pour tout le monde.

Enfin, en lien avec l’assistante sociale du centre Oscar-Lambret, on apporte parfois une aide financière aux familles. Pour des prothèses, des projets personnels, ou malheureusement pour des obsèques.

Le sport tient aussi une place importante dans vos actions...

D.S. : Oui tout à fait. Depuis 2016, nous proposons aussi de l’activité physique adaptée aux enfants atteints de cancers au sein de l’unité oncopédiatrique. Ça a tellement bien marché qu’en 2018, le centre a embauché un prof de sport à temps plein !

Et on poursuit cet engagement au domicile des familles avec le projet YOP (Young Onco Pulse). Le but est de ne pas laisser tomber cette activité essentielle lorsque l’enfant rentre chez lui. Il est prouvé que le sport améliore le tonus et l’appétit, et augmente l’espérance de vie. Avec l’aide des Maisons Sport Santé, qui s’adaptent au handicap, on crée des connexions avec les clubs de sport ou l’école. Aujourd'hui, 70 enfants bénéficient de cet accompagnement dans la région : nous finançons leur prise en charge à 100%.

Comment sensibilisez-vous le grand public aux cancers pédiatriques ?

D.S. : Depuis 2015, nous avons lancé "Septembre en or" avec le centre Oscar-Lambret, reconnaissable par son ruban doré. On organise aune collecte de kilomètres grâce à différents événements sportifs dans la région. Des partenaires nous soutiennent, comme le LOSC, l’USDK, les Boucles dunkerquoises… Ce temps fort fait connaître Accolade, et sensibilise aux dons. Depuis huit ans, grâce à ce rendez-vous, on a réussi à récolter suffisamment de fonds pour financer la nouvelle aile d’oncopédiatrie du centre Oscar Lambret !

Tout au long de l’année, nous participons aussi aux échanges de l’UNAPECLE et l’ICCO (International Childhood Cancer Organisation). Ils permettent de faire entendre notre voix. Le 15 février est l’une des dates importantes, avec la journée internationale contre le cancer des enfants.

Notre prochain grand rendez-vous aura lieu à Lille au théâtre Sébastopol le 10 mai prochain. Un grand concert caritatif y est organisé pour récolter des fonds. On vous y attend nombreux !