Comment fonctionne le comité et quel est son rôle ?

Kathy Grare : Le comité d'experts usagers a été installé en avril 2023, à l'initiative du Département du Nord et de la MDPH. Nous sommes 16 membres à avoir été désignés pour 2 ans. Nous représentons tous les champs du handicap, sans oublier les aidants. Au sein de ce comité, nous partageons nos expériences, nos ressentis, et proposons des axes d'amélioration pour simplifier le quotidien des personnes en situation de handicap. Nous nous réunissons au minimum tous les deux mois en présentiel et plus si besoin, en fonction des travaux. 

Quelles actions avez-vous initiées lors de ce premier mandat ?

K. G. : Les axes de travail sont nombreux ! La simplification des démarches et de la communication envers les usagers a été notre priorité. Nous sommes intervenus sur les courriers et les formulaires. Nous avons également lancé une grande enquête sur la qualité de service à laquelle 5 300 Nordistes ont répondu. L'accès à l'emploi et à l'école ont aussi fait partie de nos réflexions et échanges. Nous avons à ce sujet rencontré la chroniqueuse télé Lucie Carrasco lors de son Tour de France des initiatives. C'était très enrichissant. 

Une rencontre vous a t-elle particulièrement marquée ?

K. G.. : En mai dernier nous avons eu l'opportunité de rencontrer Charlotte Parmentier Lecoq - ministre déléguée auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles - chargée de l'autonomie et du handicap. Nous lui avons remis un rapport avec plusieurs propositions sur l'accès aux droits : en effet, monter un dossier MDPH est encore trop souvent un parcours du combattant. Nous avons évoqué aussi la question de la représentativité des instances dédiées au handicap, majoritairement composées de personnes valides, ou encore le statut des usagers des ESAT. Globalement, nous avons été agréablement surpris par les élus, locaux ou nationaux, que nous avons rencontrés : ils sont accessibles, il connaissent la réalité du terrain et sont très impliqués.

Diriez-vous que la perception du handicap dans les institutions a évolué ?

K. G. : La concertation des usagers n'est pas encore un réflexe, mais les choses bougent indéniablement. Les instances commencent à comprendre que les personnes en situation de handicap doivent être actrices des décisions qui les concernent, c'est du bon sens ! Pour cela il faut absolument renforcer la coopération entre toutes les institutions, que l'Éducation nationale et France Travail par exemple participent au Service Public Départemental de l'Autonomie. Je suis convaincue que l'on peut y parvenir.

Le comité arrive à échéance. Pourquoi est-ce important que les personnes concernées s'engagent ?

K. G. : Le premier mot qui me vient à l'esprit c'est "parole". On nous donne la parole alors il ne faut pas hésiter à la prendre ! Vous pouvez utiliser ce que vous vivez au quotidien pour une cause collective. Ce que vous vivez, ce que vous traversez, sert à quelque chose. Participer au comité d'usagers, c'est aussi échanger avec des personnes passionnantes et faire l'expérience de la pair-aidance avec les autres membres. Enfin, ça permet de prendre un temps de recul, de faire un pas de côté pour se rendre compte que les institutions ont leurs propres protocoles et que leurs moyens ne sont pas illimités. On se décentre, on est davantage dans une démarche de conciliation. Etre vindicatif ne fait jamais avancer.